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Les disability studies aux États-Unis : quelles perspectives pour les pratiques de recherche ?

Marie Assaf

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Un champ d’inspiration militante

1En 2023, l’université de Californie à Los Angeles (UCLA) a fait une annonce retentissante en matière d’études sur le handicap (disability studies). La ville et l’université avaient été un lieu de lutte pour les droits des personnes handicapées dans les années 1970 – tout comme l’université de Californie à Berkeley –, mais il n’existait pas encore de parcours diplômant sur le sujet. UCLA est la première université de Californie à le proposer. Cette nouvelle a de quoi réjouir les chercheurs et chercheuses en disability studies aux États-Unis, car si ce champ de recherche y est plus important qu’ailleurs, particulièrement en France, il n’a pas autant gagné en visibilité que les gender ou ethnic studies.

2Historiquement, la question du handicap et les politiques qui en découlent sont rattachées au secteur médico-social (Barnes et Mercer ; Barnes, Oliver et Barton). Mais les personnes handicapées se sont mobilisées afin de s’extraire de ce cadre qui les restreignait à la réception passive d’aides sociales et de services (Bagenstos ; Longmore et Goldberger). Il est impossible de présenter l’ensemble des mouvements en faveur de l’affirmation des droits individuels des individus handicapés. Néanmoins, l’un d’entre eux se détache : celui pour une vie autonome. L’un des moments majeurs de cette histoire – et aussi l’un de ceux s’inscrivant le plus dans l’héroïsation historiographique – est celui des Rolling Quads. Il s’agit d’un groupe d’activistes handicapés qui s’est formé à Berkeley dans les années 1960 autour de la figure d’Ed Roberts. Ce dernier intègre Berkeley en 1962, une exception à l’époque. Berkeley est alors l’un des foyers intellectuels de la contestation contre la ségrégation, les inégalités puis la guerre au Vietnam (Danforth).

3C’est une question de logement qui est à l’origine du mouvement. Roberts, atteint de la polio depuis ses quatorze ans, doit dormir et passer plusieurs heures par jour dans un « poumon d’acier », difficile à aménager dans les dortoirs. L’administration de l’université lui propose une chambre dans l’aile médicale, à l’hôpital Cowell (Danforth ; Scotch). Il accepte à condition que l’endroit ne soit pas considéré comme un lieu médicalisé mais bien comme une résidence. Il est peu à peu rejoint par d’autres étudiants handicapés ayant besoin d’aménagements particuliers. Cowell devient un dortoir officieux pour les étudiants handicapés, financé par différents fonds publics et géré par les étudiants eux-mêmes. Le petit groupe travaille et dialogue avec l’administration de l’université afin d’aménager le campus. Ces réunions peuvent prendre une tournure politique à partir de la fin des années 1960. Dans le dortoir, les étudiants partagent leur expérience et réfléchissent au sens politique à lui donner. Ils se surnomment les Rolling Quads.

4Le mouvement pour la vie autonome se confond progressivement avec le mouvement pour les droits des personnes handicapées. On y met en exergue l’individualisme et la nécessité de travailler afin de « mériter » sa place dans la société. Samuel Bagenstos a montré comment le mouvement a aussi participé au rejet de l’assistance et de l’étiquette de « pauvre méritant », associée au « rôle de malade », afin de se concentrer sur l’accès à l’indépendance comme seul paradigme possible d’affirmation de l’identité handicapée. De fait, il a encouragé l’affaiblissement de l’approche universaliste de l’accès aux aides sociales, qui rend les attaques envers ces dernières plus difficiles.

5Malgré les efforts des différents mouvements de droits civiques et la désinstitutionalisation, c’est-à-dire la fermeture progressive des institutions où les personnes handicapées étaient historiquement enfermées, la question du handicap reste marginalisée dans le débat public. Elle peine à susciter le même intérêt que la question des droits civiques et politiques des Africains-Américains. La lutte est relancée sous Nixon : en 1972 a lieu le débat autour de la section 504 du Rehabilitation Act. Il s’agit d’une simple disposition au sein d’un projet de loi plus vaste, qui assure cependant un principe de non-discrimination pour les personnes handicapées dans le cadre d’opérations financées par l’État fédéral. Aucune provision financière n’est prévue pour la section 504 (Scotch ; Longmore 2003).

6Un accord bipartisan est trouvé, mais le président Nixon met son veto à la loi en invoquant des raisons budgétaires. La question des droits civiques n’est pas évoquée dans les raisons du veto. Les personnes handicapées se mobilisent alors en faveur de la loi, à travers des manifestations, des sit-in, etc. Après un second refus du président, le Rehabilitation Act est finalement adopté le 26 septembre 1973. Ces veto successifs constituent le moment de cristallisation des mouvements de lutte pour les droits des personnes handicapées, jusqu’alors épars, en un mouvement national pluri-handicap qui débouchera en 1990 sur le vote de l’Americans with Disabilities Act, la grande loi anti-discrimination du pays, modèle international et qui ouvre à une reconnaissance élargie du handicap. Sur le plan politique, la stratégie s’avère payante puisque le Bureau du recensement considère qu’un Américain sur cinq aujourd’hui est handicapé, ce qui fait des handicapés la plus grande minorité du pays (Davis 2015 ; Hanes, Brown et Hansen).

L’approche étatsunienne du handicap : apports et limites

7À partir des années 1970, un champ académique propre à l’étude du handicap émerge aux États-Unis et au Royaume-Uni pour répondre à ces nouveaux enjeux de politisation du handicap. Il vient révolutionner l’appréhension du handicap, en ce qu’il offre des armes épistémologiques mais également politiques aux individus concernés souhaitant se réapproprier leur expérience, souvent négligée par la société (Abberley ; Shakespeare). Les études sur le handicap incitent à dépasser les approches traditionnelles, qui abordent le handicap comme une « tragédie personnelle », une « maladie », une « défaillance » ou une « anormalité », donc un problème individuel excluant l’individu handicapé d’un cadre de droits. Les chercheurs qui s’y identifient revendiquent une recherche « appliquée » visant à aider à l’émancipation des individus handicapés (Abberley ; Bhaskar et Danermark).

8Un modèle s’impose comme référence dans ce champ, le « modèle social du handicap », dont l’hypothèse centrale est que l’environnement social (les formes de discrimination, la stigmatisation, l’inadaptabilité) crée le handicap (Barnes et Mercer ; Barnes, Oliver et Barton ; Shakespeare et Watson). Par exemple, dans le cas de l’emploi, l’obstacle n’est pas l’incapacité de la personne à se mouvoir sans fauteuil, mais plutôt le fait que le lieu de travail ne soit pas adapté à la personne. D’inspiration matérialiste, ce modèle est principalement déployé au Royaume-Uni, où les chercheurs vont jusqu’à penser le handicap comme une forme d’oppression sociale. Néanmoins, les États-Unis témoignent d’une réflexion semblable, issue d’un important contexte de mobilisation des individus concernés en faveur de leurs droits (Albrecht).

9Comme le chercheur britannique Tom Shakespeare aime à le rappeler, le modèle social du handicap n’est qu’un modèle parmi d’autres. Les chercheurs britanniques n’ont cessé d’affirmer que leur modèle constituait une rupture épistémologique majeure au sein de l’histoire des études sur le handicap, mais la réalité est plus complexe (Shakespeare et Watson). Il existe une tradition nord-américaine qui pense elle aussi la politisation du handicap. Dès 1958, au sein de l’American Medical Association, William Frey établit une distinction entre « déficience » et « handicap ». Au Canada, la question des barrières sociales est évoquée en 1967, et durant les années 1970, les références aux limites environnementales se multiplient aux États-Unis sous l’influence des mouvements pour les droits des personnes handicapées (Shakespeare 2006). Tom Shakespeare souligne ainsi que le développement de modèles alternatifs au modèle médical s’est fait d’abord au sein des mouvements militants puis s’est exporté dans les universités.

10L’approche étatsunienne n’en reste pas moins singulière. Cette approche dite « minoritaire » vise à identifier les personnes handicapées comme une catégorie discriminée qui peut désormais réclamer plus de droits pour se protéger. Le combat est politique et doit s’étendre à tous les aspects de la vie des personnes. Dans Handicapping America: Barriers to Disabled People, publié en 1978, Frank Bowe identifie six « types » de barrières sociales envers le handicap : architecturales, comportementales, juridiques, personnelles, professionnelles et éducatives. L’attitude discriminante des personnes valides et le sentiment de vulnérabilité participent fortement au rejet des personnes handicapées à la marge de la société. Des études empiriques sont menées sur le sujet dès les années 1960, notamment celle de Robert Kleck, en 1968, qui montre que les personnes valides pensent que les personnes handicapées n’ont pas les mêmes capacités que les autres et ne peuvent dès lors avoir les mêmes droits.

11Le modèle minoritaire vise aussi à répondre à un défi : celui de la diversité du handicap. Aux États-Unis, le mouvement pour les droits des personnes handicapées a cherché à réunir différents types de handicap afin de favoriser une approche minoritaire plus globale et plus efficace sur le plan politique. Les animateurs de ces mouvements avaient à l’esprit les politiques de protection des droits civiques adressées aux Africains-Américains. La tâche n’était pas aisée, tant les effets de distinction sont puissants. La communauté sourde, par exemple, a eu tendance à chercher à s’éloigner de l’appellation « handicap ». Les deaf studies constituent ainsi un champ d’étude distinct des disability studies (Davis).

12Si la recherche étatsunienne sur le handicap est définitivement pluridisciplinaire, elle trouve son origine dans des études quantitatives qui mettent en lumière les liens entre emploi, accès à la culture, problèmes de santé. Au sein des administrations étatsuniennes, ces données sont mobilisées pour réfléchir à l’orientation des politiques publiques (Albrecht). Les chercheurs aident à mesurer et quantifier le handicap pour le gouvernement. Mais la méthode quantitative masque la diversité du handicap, et aux États-Unis, le champ des études sur le handicap va donc avoir recours à l’interactionnisme afin de traduire l’expérience personnelle du handicap et sa perception.

13De nombreux centres de recherche autour du sujet émergent progressivement. Le premier centre d’études sur le handicap ouvre en 1994 à l’université de Syracuse, quatre ans après le vote de l’Americans with Disabilities Act. Le champ s’étend de plus en plus à travers le pays, et pas seulement sur les côtes est et ouest, où se situent traditionnellement les mobilisations autour de la question du handicap. Parmi les programmes les plus prestigieux, on compte ceux de l’université d’Hawaï, de l’université d’Iowa ou de Miami University, dans l’Ohio. Enfin, on constate une augmentation dans la délivrance de diplômes sur le sujet. Néanmoins, malgré une croissance continue, le champ demeure quelque peu marginal.

14Mais le modèle minoritaire, comme le modèle social, est aussi critiqué. Tout d’abord, l’un des problèmes inhérents à ce modèle est que les personnes handicapées ne s’identifient pas systématiquement en premier lieu à la catégorie du handicap, mais souvent à d’autres éléments de leur identité, comme la race par exemple, dont les discriminations sont encore plus clairement identifiées dans la société étatsunienne. Les travaux de Devlieger et Albrecht sur les Africains-Américains handicapés à Chicago l’illustrent. L’identité handicapée peut même être jugée arbitraire. Par ailleurs, le modèle minoritaire favoriserait l’inclusion de certains, ceux qui peuvent s’adapter le plus facilement, au détriment des autres. Ce fut l’un des principaux défis du mouvement des droits pour les personnes handicapées. Les acteurs de ce mouvement ont cherché à mettre cette identité handicapée au centre de la perception de la personne concernée et de celles avec lesquelles elle interagit. À nouveau, les liens entre recherche et espaces militants sont importants.

15La difficulté du champ à réussir cette union s’explique aussi peut-être, dans le contexte étatsunien, par sa relative blanchité. De plus en plus de travaux s’attachent à dénoncer cette caractéristique (Erkulwater ; Adler ; Pickens). L’historien Christopher Bell, qui est à l’origine de cette critique, propose dans son ouvrage Blackness and Disability (2011) de rebaptiser les disability studies et de les appeler white disability studies. Selon lui, la blanchité du champ est sous-entendue et entraîne une marginalisation des minorités ethniques, alors même qu’on retrouve au cœur de l’histoire de la ségrégation la question du handicap. Les études sur le handicap ne prennent pas en compte l’accumulation de discriminations liées à la race et les spécificités politiques, sociales, économiques et culturelles qui en découlent, ce qui entre en contradiction même avec les objectifs épistémologiques revendiqués. Des publications récentes cherchent à tisser à nouveau des liens entre ces différentes expériences identitaires. Dans Black Disability Politics (2022), Sami Schalk revient sur le rôle majeur des femmes handicapées africaines-américaines dans des mobilisations sociales diverses et des mouvements comme celui des Black Panthers ou du National Black Women’s Health Project.

16Ce faisant, elle s’inscrit dans la continuité de la critique féministe des études sur le handicap, née au Royaume-Uni dans les années 1990 (Thomas ; Morris 1991 ; Morris 1993). Celle-ci constitue un tournant dans l’appréhension des modèles. En insistant sur l’importance des sentiments privés dans la construction de l’expérience handicapée, les autrices féministes proposent de réaffirmer l’importance de la « déficience » (impairment), c’est-à-dire la condition physique et non sociale du handicap, largement négligée, selon elles, dans le modèle social du handicap. L’objectif est de replacer la parole des individus au cœur du processus. Il est toutefois utile de rappeler que Sami Schalk elle-même a cosigné un article dans lequel elle critiquait une approche trop blanche des études féministes sur le handicap (Schalk et Kim). Ainsi, si le champ des études sur le handicap étatsunien cherche à intégrer une dimension intersectionnelle à ses démarches, le travail est toujours en cours et soulève encore de nombreuses réflexions.

Quelles perspectives pour les pratiques de recherche ?

17Le champ étatsunien des études sur le handicap est très certainement l’un des plus développés au monde. Riche, divers et vivace, il se nourrit de nombreux débats et approches qui traversent à la fois la société et l’histoire propre à cette catégorie de la population. Les personnes handicapées ont souvent été négligées, reléguées à des notes de bas de page au sein du monde de la recherche, et les études sur le handicap permettent de redonner une visibilité et des outils épistémologiques solides pour penser leur expérience tout à la fois singulière et universelle. Car il s’agit là d’un autre apport théorique de ces travaux : s’y affirme l’idée selon laquelle tout le monde est une personne handicapée en devenir et qu’il est urgent et nécessaire de repenser les structures sociales et normatives afin de répondre aux besoins – actuels et futurs – de toutes et tous (Abberley).

18Les études sur le handicap permettent ainsi de relire la construction historique de la catégorie du handicap, qui est poreuse, diverse et évolutive ; on peut connaître le handicap à tout moment de sa vie et même de manière temporaire. En histoire, par exemple, les défis furent nombreux. Les personnes handicapées, qui ont progressivement gagné en visibilité, ont longtemps été perçues comme « une minorité cachée ». Lennard Davis l’explique par le fait que le handicap s’efface au profit d’autres sources de discriminations telles que la classe, le genre, la race ou la sexualité. Le handicap, au croisement de différentes histoires, souffre d’une invisibilisation, puisqu’en dehors du champ des études sur le handicap, il n’est pas pensé comme une catégorie d’analyse historique et politique (Longmore et Umansky).

19En outre, la voix des personnes handicapées n’a été que très peu entendue. L’absence d’archives est due à l’exclusion des personnes handicapées, rejetées en marge de la société, dans des asiles par exemple. Et même lorsque les individus arrivent à faire entendre leur voix, des mécanismes étatiques et sociaux se développent pour la leur retirer. L’exemple de la communauté sourde l’illustre bien. Alors même que les individus arrivent à s’établir indépendamment et à développer des réseaux de communication et éducatifs puissants, ils sont peu à peu assimilés à une population exogène, dangereuse, car menaçant la « pureté de la race » étatsunienne. Assimilés aux vagues migratoires qui traversent le pays, ils sont considérés comme des ennemis de l’intérieur et ont notamment été victimes d’une grande campagne de discrimination de la part d’Alexander Graham Bell (Davis 2015).

20Comme l’explique l’historien Douglas Baynton, « le handicap est partout présent dans l’histoire une fois que l’on y prête attention, mais il brille par son absence dans les histoires que l’on écrit » (52). L’ouvrage d’où est tiré cette citation, dirigé par les historiens étatsuniens Paul Longmore et Lauri Umansky, s’efforce de mettre en lumière la place centrale du handicap au sein de différentes histoires, telles que celle de l’immigration ou du travail. À rebours des approches médicales traditionnelles, les deux auteurs soulignent que le handicap ne constitue pas une expérience homogène et commune d’acteurs passifs. Au contraire, il est nécessaire de complexifier le récit de l’expérience du handicap, sous peine de tomber dans une forme de généralisation. Longmore et Umansky proposent d’étudier le handicap comme « un facteur historique dynamique » (16), une catégorie d’analyse de l’histoire au même titre que la race ou le genre. Selon les tenants de cette école historiographique, le handicap permet de réinterroger les fondements politiques et sociaux de l’histoire étatsunienne et de la définition citoyenne.

21Pour les chercheurs, il s’agit de compléter et de nuancer un récit national fondé sur les concepts d’individualisme, d’autonomie et d’indépendance, de possibilités illimitées. Que se passe-t-il lorsque l’on ne correspond pas à ces critères ? Quid de ceux qui ne font pas la guerre, participent différemment ou bien ne participent pas à l’économie, ne paient pas d’impôts ? Comment ces individus permettent-ils de repenser la notion de citoyenneté aux États-Unis ?

22Les études sur le handicap témoignent de la transversalité du sujet. Certes, elles proposent de mettre en lumière des aspects particuliers d’une situation souvent ignorée, mais elles offrent ce faisant la possibilité de relire des constructions sociales à l’aune de cette même expérience. La perspective « handicapée » vient souvent bouleverser certaines certitudes, en particulier dans le cadre de la recherche et du monde académique. Paul Longmore rappelle par exemple l’impact des lois à destination des personnes handicapées sur l’espace public étatsunien : les changements dans les transports, dans l’éducation, etc.

23Des chercheurs se sont ainsi interrogés sur le manque d’adaptabilité de certaines méthodes de recherche, tel que l’entretien sociologique, qui nécessite un effort de communication, de concentration, de disponibilité de soi, et qui est donc loin d’être adapté à toutes les personnes handicapées (Bigby, Frawley et Ramcharan). La pandémie a également ouvert de nouvelles possibilités de mener des enquêtes à distance, et si certaines répondent à des inquiétudes de personnes handicapées – volonté de contrôler son temps de parole ou son image, distance qui limite les risques d’infection – , la médiation numérique n’est pas non plus à la portée de tous les types de handicap.

24Enfin, au-delà des pratiques de recherche elles-mêmes, les études sur le handicap interrogent l’accessibilité des recherches aux publics concernés et les parcours des chercheurs concernés. Diverses publications sur le sujet se sont succédé, aux États-Unis et plus largement à travers le monde. Elles questionnent les formes de validisme inhérentes au monde universitaire et les limites substantielles qui en découlent (Brown et Leigh ; Dolmage ; Bogart et Dunn). Les personnes handicapées ont moins accès à l’éducation et leurs possibilités de rejoindre l’enseignement supérieur sont limitées par le manque d’accessibilité physique des campus, mais aussi par le format des cours, les emplois du temps ou encore les modalités d’examen. L’influence des études sur le handicap se fait néanmoins sentir, alors que de plus en plus de campus ou d’événements scientifiques proposent des formats accessibles.

25L’histoire de la formation du champ étatsunien des études sur le handicap est révélatrice des mobilisations politiques desquelles il s’inspire. Sa portée politique est importante et interroge les normes sociales validistes dans lesquelles nous évoluons encore et toujours. En perpétuelle expansion, il place les États-Unis en position de leader dans cette discipline. Aujourd’hui, ce sont les réflexions intersectionnelles transverses, mais également artistiques, qui viennent le nourrir. Le prisme des disability studies permet de relire l’histoire de la constitution de la norme de la société étatsunienne au prisme de la plus grande minorité du pays – une minorité toujours ignorée.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Marie Assaf, « Les disability studies aux États-Unis : quelles perspectives pour les pratiques de recherche ? »Transatlantica [En ligne], 1 | 2024, mis en ligne le 01 juin 2024, consulté le 11 juillet 2024. URL : http://journals.openedition.org/transatlantica/22530 ; DOI : https://doi.org/10.4000/11x2e

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